Кирилл
3
7
subscribers
0
subscriptions
47.1K
views
Кирилл 34 года.
Операция на головной мозг в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.
Май 2020 год.
Анапластическая астроцитома, WHO grade III. Височно-островковая область.
Индекс мечения Ki-67 до 15%
IDH1 R132 H – МУТАНТНАЯ
MGMT – НЕМЕТЕЛИРОВАН
Этот отзыв сэкономит вам много времени и даст надежду на победу!
Планирую разместить этот отзыв на возможных ресурсах, интернет-порталах и т.д. для того, чтобы информация дошла до людей, и наш мир стал лучше!
КОРОТКАЯ ИСТОРИЯ.
В январе 2020 года произошел «легкий» эпиприступ. В апреле сделано МРТ без КУ, которое показало наличие большого образования и отека в левой височной доле головного мозга.
Нейрохирург в Ульяновске поторопил срочно готовиться к операции. Рекомендовал НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко как лучший медицинский центр в России по операциям на мозг.
Благодарю Беляева Артема Юрьевича (нейрохирург, к.м.н., заведующий операционным блоком НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко) за полное online сопровождение. Быстро посмотрел МРТ, дал схему получения квоты, порекомендовал препараты, которые поддержат в случае ухудшения состояния (дексаметазон, диакарб).
Огромный список дооперационных анализов сделан платно в частной лаборатории, так как в местной Поликлинике половина из необходимых анализов просто не делается…
Анализы + квота делались около 2х недель.
Благодарю отдел ВМП Министерства здравоохранения Ульяновской области за качественную и быструю работу по предоставлению ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь).
ПЕРЕД ОПЕРАЦИЕЙ.
Приехал в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко в 10 часов утра. Провели дополнительные анализы. Беляев А.Ю. пообщался всего 5 минут перед операцией, рассказал об оперирующем нейрохирурге, некоторых рисках и т.д. Ближе к 12 часам уже везли в операционную.
ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ.
Очнулся ближе к вечеру. Выписали через 5 дней, тяжело доехал на поезде до Ульяновска, так как гудело, трещало и щелкало в голове…
Далее предстояла лучевая терапия и химиотерапия (об этом обязательно напишу в отдельных отзывах, так как проходил/прохожу в других учреждениях).
В процессе восстановления после операции моя жизнь изменилась. За год лечения получил огромный массив информации из России, Европы, США.
Спасибо НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко:
1. Оказали быструю современную экстренную помощь человеку из другого региона.
2. Поддержка на каждом этапе.
3. Сделали бесплатную операцию на среднем общемировом уровне, дали время для дальнейшего лечения.
4. Быстро сделали на среднем общемировом уровне биопсию после операции.
Далее – мое личное субъективное мнение на весь этот процесс. Касается только моего диагноза…
1. Обладая информацией, которая есть сейчас – 100 раз бы подумал, чтобы оперироваться в Бурденко. Это операция на головной мозг. На мой взгляд, она должна быть не просто средней, общемировой, а достаточно уникальной. И к ней нужно профессионально готовиться.
2. Не буду говорить про внешний вид – я бы обязательно сделал пластику и убрал множество креплений под кожей головы, которые есть сейчас. Существует операционные методы без этого.
3. Делали без Флуоресцентного подсвечивания образования. Вводится вещество, которое окрашивает плохие клетки. Работы становится в разы больше. Операция может проходить до 12 часов со сменой хирургов. Это не панацея, но это нужно делать, чтобы дать больше времени на последующее лечение.
4. Не использовалась техника Awake. Этап, на котором происходит общение с пациентом: задаются вопросы, проверяется реакции и т.д. Эта техника дает максимально возможное удаление образования.
5. Перед операцией ни слова о необходимости Сохранения остатков образования в нескольких видах:
- в замороженном виде для экспериментальных видов лечения;
- в живом виде для доставки в течение 24-х часов в лабораторию по подготовке вакцин
6. Не было Современного гистологического исследования образования, как, например, в США. Да это стоит от 3 000 до 6 000 долларов. Но оно отвечает на многие вопросы, какие именно лекарства и БАДы подбирать, комбинировать и т.д. У нас ведь все просто: пей Темозоломид. Стало хуже – пей Авегру / Авастин (Бевацизумаб). Ну а там, если повезет, готовься к повторной операции. Оставляю ссылку выступления в "узком кругу" д.м.н. Кобякова Г.Л. из Бурденко. Тут корректно сказано, что БЕЗ MGTM - метелирования вообще не стоит назначать Темозоломид.
https://youtu.be/gZeXCd17Oq8
На самом деле можно и стоит, только необходим метрономный график + доп. препараты, которые снижают экспрессию MGTM.
7. Есть очень интересные данные из Европы и США про Интраоперационную (во время операции) фотодинамическую или лучевую терапию. Большие успехи – найдите. Конечно же, вся нормальная информация будет на английском. Кстати, фотодинамическая терапия проводится в центре Алмазова в Санкт-Петербурге.
8. Ни слова о других возможных вариантов. Например, сверхтотальное удаление образования, использование пластин Gliadel во время операции и многое другое…
В любом случаю благодарю коллектив нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Моя оценка может быть не сильно показательной.
Оставляю свою почту. Всем, кому необходимо – отправлю от сердца всю информацию, которую собрал за 1,5 года. Это не рецепт. Это направление, как и куда двигаться. У вас все получится!
chelovekzdorov@gmail.com
Кирилл 34 года.
Операция на головной мозг в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.
Май 2020 год.
Анапластическая астроцитома, WHO grade III. Височно-островковая область.
Индекс мечения Ki-67 до 15%
IDH1 R132 H – МУТАНТНАЯ
MGMT – НЕМЕТЕЛИРОВАН
Этот отзыв сэкономит вам много времени и даст надежду на победу!
Планирую разместить его на возможных ресурсах, интернет-порталах и т.д. для того, чтобы информация дошла до людей, и наш мир стал лучше!
КОРОТКАЯ ИСТОРИЯ.
В январе 2020 года произошел «легкий» эпиприступ. В апреле сделано МРТ без КУ, которое показало наличие большого образования и отека в левой височной доле головного мозга.
Нейрохирург в Ульяновске поторопил срочно готовиться к операции. Рекомендовал НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко как лучший медицинский центр в России по операциям на мозг.
Благодарю Беляева Артема Юрьевича (нейрохирург, к.м.н., заведующий операционным блоком НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко) за полное online сопровождение. Быстро посмотрел МРТ, дал схему получения квоты, порекомендовал препараты, которые поддержат в случае ухудшения состояния (дексаметазон, диакарб).
Огромный список дооперационных анализов сделан платно в частной лаборатории, так как в местной Поликлинике половина из необходимых анализов просто не делается…
Анализы + квота делались около 2х недель.
Благодарю отдел ВМП Министерства здравоохранения Ульяновской области за качественную и быструю работу по предоставлению ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь).
ПЕРЕД ОПЕРАЦИЕЙ.
Приехал в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко в 10 часов утра. Провели дополнительные анализы. Беляев А.Ю. пообщался всего 5 минут перед операцией, рассказал об оперирующем нейрохирурге, некоторых рисках и т.д. Ближе к 12 часам уже везли в операционную.
ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ.
Очнулся ближе к вечеру. Выписали через 5 дней, тяжело доехал на поезде до Ульяновска, так как гудело, трещало и щелкало в голове…
Далее предстояла лучевая терапия и химиотерапия (об этом обязательно напишу в отдельных отзывах, так как проходил/прохожу в других учреждениях).
В процессе восстановления после операции моя жизнь изменилась. За год лечения получил огромный массив информации из России, Европы, США.
Спасибо НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко:
1. Оказали быструю современную экстренную помощь человеку из другого региона.
2. Поддержка на каждом этапе.
3. Сделали бесплатную операцию на среднем общемировом уровне, дали время для дальнейшего лечения.
4. Быстро сделали на среднем общемировом уровне биопсию после операции.
Далее – мое личное субъективное мнение на весь этот процесс. Касается только моего диагноза…
1. Обладая информацией, которая есть сейчас – 100 раз бы подумал, чтобы оперироваться в Бурденко. Это операция на головной мозг. На мой взгляд, она должна быть не просто средней, общемировой, а достаточно уникальной. И к ней нужно профессионально готовиться.
2. Не буду говорить про внешний вид – я бы обязательно сделал пластику и убрал множество креплений под кожей головы, которые есть сейчас. Существует операционные методы без этого.
3. Делали без Флуоресцентного подсвечивания образования. Вводится вещество, которое окрашивает плохие клетки. Работы становится в разы больше. Операция может проходить до 12 часов со сменой хирургов. Это не панацея, но это нужно делать, чтобы дать больше времени на последующее лечение.
4. Не использовалась техника Awake. Этап, на котором происходит общение с пациентом: задаются вопросы, проверяется реакции и т.д. Эта техника дает максимально возможное удаление образования.
5. Перед операцией ни слова о необходимости Сохранения остатков образования в нескольких видах:
- в замороженном виде для экспериментальных видов лечения;
- в живом виде для доставки в течение 24-х часов в лабораторию по подготовке вакцин
6. Не было Современного гистологического исследования образования, как, например, в США. Да это стоит от 3 000 до 6 000 долларов. Но оно отвечает на многие вопросы, какие именно лекарства и БАДы подбирать, комбинировать и т.д. У нас ведь все просто: пей Темозоломид. Стало хуже – пей Авегру / Авастин (Бевацизумаб). Ну а там, если повезет, готовься к повторной операции. Оставляю ссылку выступления в "узком кругу" д.м.н. Кобякова Г.Л. из Бурденко. Тут корректно сказано, что БЕЗ MGTM - метелирования вообще не стоит назначать Темозоломид.
https://youtu.be/gZeXCd17Oq8
На самом деле можно и стоит, только необходим метрономный график + доп. препараты, которые снижают экспрессию MGTM.
7. Есть очень интересные данные из Европы и США про Интраоперационную (во время операции) фотодинамическую или лучевую терапию. Большие успехи – найдите. Конечно же, вся нормальная информация будет на английском. Кстати, фотодинамическая терапия проводится в центре Алмазова в Санкт-Петербурге.
8. Ни слова о других возможных вариантов. Например, сверхтотальное удаление образования, использование пластин Gliadel во время операции и многое другое…
В любом случаю благодарю коллектив нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Моя оценка может быть не сильно показательной.
Оставляю свою почту. Всем, кому необходимо – отправлю от сердца без всяких оплат и т.д. всю информацию, которую собрал за 1,5 года. На все это ушло много денежных и трудовых ресурсов. Это не рецепт. Это направление, как и куда двигаться. У вас все получится!
chelovekzdorov@gmail.com