Хочу выразить огромную благодарность команде Фонда за оказанную помощь в обследовании и выявлении причины заболевания у моего сына. Были найдены крайне редко встречающиеся мутации, о которых даже и догадываться не могли, да и не знали о существовании вообще, теперь можем применить результаты при контроле текущего состояния и попробовать найти хоть малейшую зацепку к лечению.